Syndrome d'Ehlers-Danlos

18 septembre 2015

Je tiens vous parler d'une maladie génétique rare et invalidante : le syndrome d’Ehlers-Danlos. Je l'ai découvert il y a peu, toujours à travers Handi'Chiens. Je suivais virtuellement alors le stage de passation du mois d'avril qui se déroulait au centre de Vineuil. Parmi les stagiaires Manon, dynamique et enjoué (rien qu'à travers un écran) atteinte de ce syndrome.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos se caractérise par une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs. Les symptômes sont : la fatigue, la douleur,respiratoire,digestif, urinaire et viscérale, cardio-vasculaires, O.R.L.,bucco-dentaire, fatigue visuelle...... La maladie se manifeste également par des subluxation des mains, des poignées, des coudes, des épaules, des genoux et chevilles.... ceci pouvant aller jusqu'à la paraplégies.

Ce handicap est imprévisible avec des phase de crise aiguë. Un jour la marche est difficile mais possible et le lendemain le fauteuil roulant (parfois ėlectrique)est indispensable pour se déplacer.

Cette maladie est très mal connue des médecins qu'il la confonde souvent avec d'autres pathologies neurologiques. Et elle est également mal reconnu par les instances MDPH et CPAM, ce qui complique le parcours de vie des malades comme Manon.

Pour faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos Manon et sa famille ont créé une association "Ensemble pour Manon" pour en savoir plus sur l'association voici leur page Facebook:

Ensemble pour Manon
https://www.facebook.com

Aujourd'hui l'association de Manon s'est associé avec d'autres pour lancer une pétition à fin de mieux faire reconnaître la maladie et également avoir un meilleur accès aux soins. Je vous invite à la signer sur le lien ci-dessous afin de soutenir tous les malades atteints de ce syndrome!

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

4 Associations solidaires : Un cœur pour le SED (Nor Ensemble pour Manon (Loiret) Vivre avec le SED (Metz) Génération SED ( L'Herault) d) En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

http://www.petitions24.net

Ne pas oublier de confirmer votre signature avec l'e-mail que vous allez recevoir