Je tiens vous parler d'une maladie génétique rare et invalidante : le syndrome d’Ehlers-Danlos. Je l'ai découvert il y a peu, toujours à travers Handi'Chiens. Je suivais virtuellement alors le stage de passation du mois d'avril qui se déroulait au centre de Vineuil. Parmi les stagiaires Manon, dynamique et enjoué (rien qu'à travers un écran) atteinte de ce syndrome.  

 Le syndrome d’Ehlers-Danlos se caractérise par une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs. Les symptômes sont : la fatigue, la douleur,respiratoire,digestif, urinaire et viscérale, cardio-vasculaires, O.R.L.,bucco-dentaire, fatigue visuelle...... La maladie se manifeste également par des subluxation des mains, des poignées, des coudes, des épaules, des genoux et chevilles.... ceci pouvant aller jusqu'à la paraplégies.

Ce handicap est imprévisible avec des phase de crise aiguë. Un jour la marche est difficile mais possible et le lendemain le fauteuil roulant (parfois ėlectrique)est indispensable pour se déplacer.

Cette maladie est très mal connue des médecins qu'il la confonde souvent avec d'autres pathologies neurologiques. Et elle est également mal reconnu par les instances MDPH et CPAM, ce qui complique le parcours de vie des malades comme Manon.

Pour faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos Manon et sa famille ont créé une association "Ensemble pour Manon" pour en savoir plus sur l'association voici leur page Facebook:

Aujourd'hui l'association de Manon s'est associé avec d'autres pour lancer une pétition à fin de mieux faire reconnaître la maladie et également avoir un meilleur accès aux soins. Je vous invite à la signer sur le lien ci-dessous afin de soutenir tous les malades atteints de ce syndrome!

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

4 Associations solidaires : Un cœur pour le SED (Nor Ensemble pour Manon (Loiret) Vivre avec le SED (Metz) Génération SED ( L'Herault) d) En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

http://www.petitions24.net

Ne pas oublier de confirmer votre signature avec l'e-mail que vous allez recevoir

Manon et son chien d'assistance Ice Tea

Cela fait un bon moment que nous n'avons eu l'occasion de vous donner des nouvelles des chiots Clermontoie. Mardi nous les avons retrouvés. Ils maintenant un an 

Voici quelques images en travaille de Jacks (golden), Jepg (Labrador sable), Jove (Labrador noire)

Grim, jolie chienne qui à fait partie du premier groupe famile d'accueil d'Auvergne (2011/203) et aujourdhui heureuse. Elle accompagne maintenant Dawid.

Vous habitez en Bretagne ou pas loin et vous ne savez pas quoi faire ce weekend ?

Rendez vous au centre Handi'Chiens de Saint-Brandan à l'occasion de la Journée Portes Ouvertes ce dimanche, 6 septembre de 10h à 18h !

Au programme, des démos, des témoignages, une tombola et tellement plus encore...

HANDI'CHIENS Bretagne

On parle beaucoup d'Handi'Chiens ici, mais cette fois, nous nous ferons le relais d'une information qui ne nous concerne pas directement (il n'est pourtant pas exclu que la phrase qui suit contienne le mot "chien", on ne peut pas s'en empêcher).

http://handichiens-bretagne.blogspot.fr

Bravo à l'équipe Des Les bouchons d'amour (partenaire d'Handi'Chiens) qui vient de gagner 15 420 € au jeu Fort Boyard

Chaque année, une collecte est mise en place au profit d’une association. Et cette année, les organisateurs ont choisi… HANDI’CHIENS  !

Plus dinformations :

accueil

conception site web creation site web creation site internet Inscrits 42km Inscrits equipe Inscrits 21km Inscrits 10km Inscrits 5km Inscrits marche Organisation Action caritative Recompenses Info pratique Le village La bataille restauration Dietetique info parcours plan 42km plan 21km plan 10km plan 5km plan marche plan 400m Plan 800m Photos parcours plan situation stationnement Eaccueil inscription en ligne inscription en ligne inscription equipe photocheque

http://www.coursesducoquelicot.com

Je vous ai déjà parlé de Lana une petite princesse Infirme moteur cérébrale et atteinte du Syndrome de West. 

Histoire de Lana

Tout avait si bien commencé... Enfin presque tout mis à part les grosses nausées et la pour le coup on s'est dit " des jumeaux " ????? Ça serait formidable !!!! C'était notre rêve, direction l'échographie et en effet des jumeaux. On été tellement heureux, on a vraiment espéré cette bonne nouvelle.

http://pourquelanagravissesamontagne.wordpress.com

Ses parents ont créé une association pour leurs permettre de financer les aides necessaire au développement de Lanna.

Le 12 septembre ils organise un repas dansent en Savoie.

 A faire tourner et venez nombreux !!!!! 

Suivez les aussi sur facebook:

Pour que Lana gravisse sa montagne

Pour que Lana gravisse sa montagne. 4,057 likes · 505 talking about this. Page de Lana : une petite princesse Infirme moteur cérébrale et atteinte du...

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Messages du délégué aux familles d'accueil Handichiens du secteur de la Savoie Haute-Savoie:

Recherchons , sur la zone des 2 Savoie ...et zones proches , des Familles d'Accueil ( 6 Familles ).( Les 6 chiots devant arriver sur la Délégation au tout début du printemps 2016 et rentrer au centre en Novembre 2017 )

Les Familles d'Accueil (FA) jouent un rôle essentiel dans le fonctionnement d'HANDI'CHIENS.

Notre Association a besoin de personnes bénévoles pour accueillir un chiot Labrador ou Golden Retriever pendant 16 à 18 mois .

Les Familles d'accueil recherchées n'ont pas de profil particulier .
Toute personne souhaitant prendre un chiot d'HANDI'CHIENS le peut à condition d'accepter de suivre , tous les 15 jours , un cours ""Familles d'Accueil"" avec un éducateur ou un Délégué famille d'accueil et , bien sûr , de rendre le chien , au bout du cursus FA .( cours 2h00 ,le vendredi aprem à La Motte Servolex , cours dispensés par Louis Clara Délégué aux FA....et Bénévole ) .

Ces FA remplissent , au cours de cette période , un double rôle :
*** la socialisation
*** la pré-éducation 
Les frais de nourriture , de vétérinaire , de soin sont pris en charge par HANDI'CHIENS

Ce n'est pas urgent ....mais çà presse , la future Délégation des 2 Savoie devant être arrêtée rapidement .... juste pour la tranquillité du Délégué ....réserver les chiots .....et visiter les FA chez elles

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L'association "4 Pattes et 2 Mains" avec le "Club Canin des Gorges de la Loire" et la "Caisse Locale CA Bas-Beauzac" s'unissent pour offrir un chien d'assistance et soutenir l'association Handi'chiens.

Au programme :

- Démonstrations de chiens d'assistance par l'association Handi'chiens
- Démonstrations de dressage et agility par le Club Canin des Gorges de la Loire avec exercices d'apprentissage pour les personnes présentes avec leur(s) chien(s)
- Puis en soirée, concert de la Ligérienne Musique suivi d'un diner conviviale autour d'un plateau repas.

Venez nombreux pour soutenir ce projet et n'hésitez pas à réserver votre plateau repas (12€) dès aujourd'hui à l'office de tourisme de Beauzac (04 71 61 50 74).